Hydroxypropyl-Beta-Cyclodextrin
Aufgrund glücklicher Umstände haben wir uns letztes Jahr in ein großes Abenteuer gewagt. Während Lilis Patenonkel Bernd, unterstützt durch Bert, Lilis Betreuung übernahm, konnten wir - mit leicht mulmigen Gefühl im Bauch - die Ara Parseghian Conference in South Bend besuchen. Es war für uns eine völlig neue Welt, die sich aufgetan hat. In Deutschland haben wir bisher nur mitbekommen, dass Niemann Pick eine unheilbare Krankheit ist. Bei der Konferenz hatten wir die einmalige Gelegenheit Vorträge von verschiedenen Forschergruppen zu hören, deren Tenor war, dass Niemann Pick auf einem guten Weg ist - man spricht zwar nicht von Heilung - aber immerhin von einigen Therapieoptionen. Und wir hatten das große Glück direkt beim ersten Frühstück Peter Pentchev kennenzulernen. DEN Niemann Pick Forscher der ersten Stunde, der uns während der Konferenz ein bisschen unter seine Fittiche nahm.
Unser - hoffnungsvoller - Bericht.
Parseghian Konferenz, University of Notre Dame, South Bend - Juni 2011
Als kleine Vorgeschichte.
Die Parseghian-Familie hat drei ihrer vier Kinder an die Krankheit verloren. Fortan setzte die ganze Familie all ihre Energie, ihren Einfluss und ihre finanziellen Mittel daran, Wege zu finden, die Krankheit zu verstehen und längerfristig Therapien zu entwickeln.
Parseghian Konferenz, University of Notre Dame, South Bend - Juni 2012
Auch dieses Jahr hatten wir die große Chance dieses außergewöhnliche Forschertreffen zu besuchen. Und was dazukam, wir durften sogar einen Vortrag halten, um unsere Geschichte zu präsentieren. Wir fühlten uns nicht sehr wohl bei der Sache, Lili in ihrem derzeitigen Zustand nach Amerika zu verfrachten und waren bis zum letzten Tag nicht sicher, ob wir fliegen konnten. Wir konnten uns auch nicht wirklich vorstellen, den derzeitigen immensen Pflegeaufwand und die hohe Verantwortung jemand anderem zuzumuten. Auf der anderen Seite, ist es so wichtig, vor Ort präsent zu sein, denn man trifft dort kaum Deutsche und so ist es fast nicht möglich an Informationen über die neuesten Forschungen zu kommen. Also haben wir nach dem Motto "Augen zu und durch" gehandelt und sind aller Sorge zum Trotz geflogen.
UND ES HAT SICH GELOHNT. Lili hat die ganze Reise wunderbar mitgemacht und wurde vor Ort von allen Anwesenden verwöhnt und sehr liebevoll behandelt. Vor allem: Vor Ort waren eigentlich alle Niemann Pick-Ärzte mit Rang und Namen, die im Notfall garantiert gewusst hätten, was zu tun wäre. Diese fünf Tage South Bend haben sich in unser Herz und unsere Seele gebrannt. So schön wie das Wetter dort (30 Grad, Sonne) war auch die ganze Atmosphäre. Wir wurden wieder unwahrscheinlich herzlich aufgenommen, konnten Fragen stellen, waren integriert und sind v.a. was die Forschung betrifft wieder auf dem neuesten Stand!!!!!!!!
Unser Vortrag kam auch gut an. Wir waren sehr nervös und hatten einige Male mit unserer Contenance zu ringen aber wir haben es geschafft und der Dekan der Universität von Notre Dame, der jedes Jahr auf seiner Spendengeldsammelradtour ist, hat uns in seiem Blog auch sehr lobend erwähnt!
Hier der Link, dort sind auch zwei Fotos über unseren Vortrag:
http://blogs.nd.edu/gregcrawford/2012/06/08/day-19-mccook-ne-to-yuma-co/
Vor Ort haben wir auch zwei Forscher kennengelenrt, die uns ihre Hilfe beim Verstehen von Lilis Morbus Crohn angeboten haben, denn es ist sehr wahrscheinlich, dass dieser von NP kommt - durch Cholesterinablagerungen in den Makrophagen. Diese beiden Forschen sind ursprünglich pädiatrische Gastroenterologen und forschen auch schon seit längerem mit Cyclodextrin. Also die ganze Reise mal wieder ein absoluter Glücksfall. Auch das, was sich am Rande der Konferenz so alles ereignet hat, diese wertvollen Kontakte, die man knüpft, das schöne Abendprogramm mit interessanten Menschen ...
Wir fühlen uns sehr geehrt, dass wir das wieder erleben durften.
Ach, und auf der amerikanischen Seite ist auch ein Foto von unserer Teilnahme:
http://www.nnpdf.org/NewsLinePage2012.html