Links/Medien
Links:
Niemann Pick Selbsthilfegruppe
Für weitere Spenden:
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e. V. Sparda Bank Südwest e. G.
BLZ: 55090500
Kto.: 5145236
Bitte wenden Sie sich wegen einer Spendenquittung an.
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
Hindenburgstr. 25/271106 Magstadt
info@niemann-pick.de
Verein Tandem e.V
ein Verein für Kinder mit neurodegenerativen Erkrankungen, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Familien mit neurodegenerativ-
erkrankten Kindern zu unterstützen.
GLS Gemeinschaftsbank e.G. Bochum
BLZ 430 609 67
Kontonummer 406 909 3100
University of Notre Dame - The childrens' stories
Britische Selbsthilfegruppe
US/Kanadische Selbsthilfegruppe´
Hempel-Family - die Vorreiter
unsere argentinischen Freunde
NP-Suisse
http://www.maelsleben.ch/index.php/
(wunderschöne Seite über eine Schweizer Familie mit einem kleinen Niemann Pick Jungen)
Allianz chronisch seltener Erkrankungen - ACHSE
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?f=28&t=1289
(ein Elternforum aus der Schweiz - sehr schön gestaltet und sehr bewegend - Lilis Geschichte ist dort auch verlinkt)
Lili in den Medien:
Artikel Kölner Stadt-Anzeiger: April 2011
Artikel Kinderkrankenschwester 2010
Am 11. Juni 2010 - kurz nach der Diagnose wurde Lilis Tandem gestohlen. Eigentlich eine unfassbare Tat. Eine kleine Welt brach für uns zusammen. Wir hatten es zu einem Bruchteil des Realpreises gebraucht erstanden, es war klar, wir würden uns ein neues Tandem nicht leisten können. Aber eine großartige Kooperation der Kölnischen Rundschau zusammen mit unserer lokalen Polizei brachte uns das Tandem innerhalb weniger als 48 Stunden zurück. Und nicht nur unser Tandem - die Polizei hob die Bande aus und konnte zwei LKW-Ladungen gestohlener Räder an ihre Eigentümer zurückgeben.
Rundschau - Tandem
Tribute to Bambi - 23. September 2011
Eines der vielen positiven Erlebnisse im letzten Jahr war unser Mitwirken bei der Tribute to Bambi Veranstaltung in Berlin. Ein weiteres Mal konnten wir versuchen, Aufmerksamkeit auf die Niemann Pick Erkrankung zu ziehen. Es war ein großes Abenteuer! Lili fand es toll, diese ganzen schön angezogenen Menschen zu sehen und ich war überrascht, was man so alles schaffen kann, wenn man eigentlich zu Panikattacken neigt :-) Aber wir wurden dort so gut betreut, dass wir uns wirklich alle vier sehr wohl gefühlt haben und einige tolle Menschen kennenlernen durften, die uns auch wirklich helfen wollen, und nicht nur einen einzigen Abend Mitgefühl für eine traurige Geschichte hatten.
Ein großer Dank an die
Achse - Allianz chronischer seltener Erkrankungen -
ohne die wir diese Gelegenheit nicht gehabt hätten, denn im letzten Jahr wurde die Arbeit der Achse mit dem Tribute to Bambi-Preis ausgezeichnet. Die Achse gibt den vielen kleinen Gruppen ein Gesicht - es ist wie bei den Fischen, wir bilden einen Schwarm und versuchen so, etwas zu bewegen.
